Asperger: experta derriba mitos sobre el trastorno que Greta Thunberg puso en la mira del mundo

 Publicado en Destacados, U. de Chile,

La irrupción de la activista ambiental sueca en la contingencia mundial, no sólo ha puesto sobre la mesa el tema de la sustentabilidad y la crisis climática. Diagnosticada con el Trastorno de Asperger, defensores y detractores de la adolescente han saltado al ruedo opinando sobre la relación o influencia que este síndrome tendría en su forma de enfrentar el activismo. Haciendo frente a los mitos instalados respecto a este trastorno del desarrollo, y yendo más allá de Greta, la psiquiatra de niños y adolescentes, y académica de la Facultad de Medicina, Flora de la Barra, despeja dudas y ofrece una mirada de lo que significa ser una persona que vive con un diagnóstico como este.

En 2018, y tras años de recabar información y sentirse abrumada por el tema del calentamiento global, la adolescente sueca Greta Thunberg, pintó un cartel de protesta, y decidió comenzar por su cuenta una huelga por el clima frente al parlamento sueco. La imagen de la niña, vestida con un impermeable amarillo y dos trenzas tras esa pancarta demoró poco en llamar la atención primero en Suecia, luego en Europa, luego en el mundo.

Con el apoyo de sus padres, la activista se trasformó en un personaje público, que ocupa portadas de diarios y revistas, ofrece charlas, interpela a los líderes mundiales y viaja alrededor del mundo sumando seguidores (y detractores). Y en medio de esta vorágine el reconocimiento de su diagnóstico con Síndrome de Asperger y Trastorno Obsesivo Compulsivo, no ha sido un tema menor.

“El Asperger es un término que ya no se usa en las clasificaciones internacionales de trastornos psiquiátricos que existen”, explicó la profesora del Departamento de Salud Mental Oriente de la Facultad de Medicina, Flora de la Barra, quien tiene una vasta trayectoria en psiquiatría de niños y adolescentes,  echando por tierra dos conceptos ampliamente utilizados en la conversación habitual: el Asperger no es ni una enfermedad, ni una condición.

“Este es un trastorno del desarrollo neurológico. Se eliminó el concepto de Trastorno de Asperger porque en realidad se refería a un tipo de autismo. Ahora se habla de Trastornos del Espectro Autista, que es una clasificación en la que se reúnen algunas características específicas comunes, pero con una gran variedad entre la intensidad de los síntomas, los síntomas agregados, y otras características”, detalló la especialista.

¿Cuáles son los síntomas claves que encontramos dentro del Trastorno de Espectro Autista?

En primer lugar, hay un trastorno de la comunicación. Existe una dificultad para la comunicación, incluido en algunos casos el lenguaje. El segundo síntoma son conductas repetitivas, estereotipadas. Esas son características del espectro. Ahora, dentro de esto, se puede dar gran variedad, desde inteligencia muy desarrollada a retardo cognitivo, se puede dar una gran diferencia en la intensidad de los síntomas también. Las conductas repetitivas estereotipadas pueden ir desde intereses específicos con exclusión de todo lo demás, en el que el niño o el adulto se dedica a una sola cosa y excluye todo lo demás.

Flora de la Barra, psiquiatra de niños y adolescentes, se desempeña como académica del Departamento de Salud Mental Oriente de la Facultad de Medicina.

 

Tras la reciente visita de Greta a Estados Unidos, sus intervenciones en la ONU y la Casa Blanca, se comentó mucho que su Asperger está relacionado con la vehemencia y teatralidad de sus discursos, ¿es así?

Hay muchas cosas que llaman la atención de Greta. Por ejemplo, su expresividad facial en general yo la puedo calificar de seriedad total, con momentos de mucha rabia. No es una expresión modulada, es una expresión rígida al servicio de este mensaje que ella está enviando. La rigidez emocional es una de las características que se observan en el espectro, eso de no poder modular bien las emociones, ni las expresiones de los sentimientos. La rigidez en general que tiene que ver con entender el mundo en blanco y negro.

El ver el mundo en blanco y negro, es algo que ella misma menciona cuando habla de cómo y por qué llegó a ocupar este lugar de liderazgo, ¿qué más implica esta rigidez?

Implica no poder entender las sutilezas de los mensajes, los chistes, las ironías, los dobles sentido, todo lo que tiene de sutil la comunicación entre los seres humanos para ellos es mucho más simple, más todo o nada. Y una de las dificultades que se describe desde el punto cognitivo es que no tienen lo que se llama Teoría de la Mente, que es ser capaz de entender que frente a uno está otra persona, otra mente, que piensa distinto a uno, y ponerse en el lugar del otro. Es muy difícil para ellos hacer eso. Ahora, todo esto tiene grados y no sabemos el caso de ella. Yo no puedo opinar sobre una persona que no he examinado.

Independiente del valor que le podamos asignar al activismo de Greta, ¿cómo ve usted este nivel de exposición al que está sometida?

Me preocupa un poco. Yo admiro la cruzada en que ella está, encuentro que es sana para la humanidad, pero me preocupa también su salud mental, porque no está sola en esta cruzada, está apoyada y empujada por una serie de organizaciones de adultos que la llevan a esto. Las manifestaciones, este viaje por el Atlántico, todo está organizado por otras personas. No sé realmente si eso sea bueno para el desarrollo de su personalidad.

El estar en esta exposición constante, ¿podría ser un riesgo para ella dado su espectro autista o eventualmente lo sería para cualquiera?

Lo veo como un riesgo para cualquier persona de esa edad y en especial para una persona que tenga características del Espectro Autista, porque en el fondo sus características la hacen persistir en esto con esa intensidad y dedicación absoluta con exclusión de todo lo demás.

Y en general, ¿qué resguardos en términos de salud mental hay que tener con los niños de este espectro?

Los niños que tienen una inteligencia normal, van al colegio como cualquier niño y necesitan recibir algún tipo de apoyo precisamente para estas dificultades específicas: las dificultades en las relaciones sociales y en entender la flexibilidad cognitiva. Los niños que tienen ya más problemas, porque dos tercios de los niños del Espectro Autista tienen además un problema cognitivo importante y problemas de lenguaje importantes, requieren una rehabilitación. En el caso de ella obviamente no, ella tiene un desarrollo del lenguaje y una inteligencia alta. Ahora ella habla solo de un tema, y no sabemos cómo se desempeñaría en otros.

¿Estos niños sufren más problemas de salud mental que la población general?

Según estudios de grandes cohortes de población, los que tienen Trastorno del Espectro Autista tienen más riesgo de tener síntomas de otras psicopatologías agregadas. Pueden tener depresión, angustia y síntomas obsesivos también, y eso con más frecuencia que el resto de las personas. Hay que estar atentos porque son niños difíciles de entender para una persona que tiene una mente estándar, normativa. Entonces, a veces uno ve un síntoma y no lo entiende. Es importante tratar de comunicarse por otras vías, entenderlos y apoyarlos.

Ya en la vida adulta, ¿los niños del espectro autista se incorporan a normal al mundo en términos afectivos, laborales?

Los niños cuando son adolescentes o adultos, y tienen una inteligencia normal, a veces tienen desarmonía en sus habilidades cognitivas. Algunos son genios matemáticos, pero no saben descifrar una interacción social. Entonces, pueden desempeñarse muy bien en algunas profesiones que son adecuadas para sus habilidades. En términos de la afectividad y la sociabilidad es lo más difícil. Les cuesta mucho porque a medida que avanzan en edad, las exigencias en la vida social son mayores. En la adolescencia viene toda la amistad a otro nivel, lo de la vida afectiva de pololeo, de pareja, que tiene muchas más sutilezas. En la vida afectiva de adolescentes y adultos las cosas no son blanco y negro, tienen muchos matices, entonces se les hace mucho más complejo.

Respecto a los apoyos, fuera de los casos en que usted mencionaba de trastornos cognitivos y de lenguaje, ¿existe algún tratamiento específico en psiquiatría para estos niños?

En términos farmacológicos, no. Los fármacos no tienen un gran papel que jugar en el tratamiento. Cada niño y adolescente necesita un tratamiento que es como un traje a la medida. Primero hay que evaluar muy bien sus capacidades, sus fortalezas y sus debilidades, y ofrecerle lo que necesiten dependiendo cada caso. Puede ser un tratamiento de lenguaje, una psicoterapia que trate de enseñar habilidades sociales, que trate de enseñar una Teoría de la Mente.

¿A qué edad se hacen hoy los diagnósticos?

Ahora se puede hacer dentro del primer año de vida. Se ha visto que hay algunos signos sugerentes, por ejemplo, el niño que no mira a los ojos, que no responde a su nombre, que cuando lo llaman no da vuelta la cabeza y no mira al adulto, que no apunta las cosas para mostrarlas, esos son signos que son necesarios evaluar. Y lo otro muy importante es que hay que hacerles caso a los papás y mamás, cuando muchas veces ellos dicen: ‘este niño es distinto, no me responde afectivamente, el apego no se produce o es muy difícil’. Hay que escucharlos y ahí hay que estudiar a los niños.

Respecto al origen, ¿hay algunas causas claras detrás de este trastorno?

En cuanto a las causas, hay un componente genético importante. O sea, cuando hay alguien con un Trastorno Espectro Autista en la familia aumenta el riesgo de que sus nuevos miembros tengan un trastorno similar. La otra cosa es que los familiares de personas con trastornos autistas se ha visto que tienen algunos síntomas. Hay un pequeño número de autismo que tienen causas muy precisas, algunas enfermedades neurológicas, la Rubéola Congénita, la Escleorosis Tuberosa que es una enfermedad metabólica, pero eso son porcentajes bajos. También, a medida que los estudios genéticos van aumentando y depurándose, se van encontrando alteraciones genéticas muy sutiles. Se han encontrado genes de riesgos para autismo. Pero de todas maneras persiste más de la mitad de los niños cuya causa no se puede determinar.

También se habla mucho de posibles causas ambientales…

Todas esas causas ambientales han sido descartadas, como las vacunas, por ejemplo. Esa cosa es epidemiológicamente muy grave. Está súper comprobado de que eso no es así. Ni las vacunas, ni la polución se han demostrado que son causales ni que estén asociadas como factores de riesgo.


Texto: Francisca Siebert
UChile

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