Se estima que entre 20 y un 30 por ciento de las personas con epilepsia han experimentado o experimentarán, en el curso de la enfermedad, algún trastorno psiquiátrico, siendo la depresión el cuadro más prevalente. Sumado a ello, el estigma asociado a esta comorbilidad incide en que los pacientes tengan una menor esperanza de vida porque estos prejuicios dificultan el acceso a tratamiento. El Dr. Luis Alvarado, junto a profesionales del Instituto de Neurocirugía (INCA) y académicos de la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, están llevando adelante un estudio que busca medir la calidad de vida de estos pacientes.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo, considerándose uno de los trastornos neurológicos más comunes. De ellos, cerca de un 80 por ciento vive en países en vías de desarrollo o subdesarrollados, lo que la convierte en un significativo problema de salud pública. Por ello, esta organización internacional propuso hace unos años una agenda de trabajo para abordar el tema de las enfermedades crónicas más relevantes, entre ellas, la epilepsia.
Caracterizada por su cronicidad y elevada prevalencia, la epilepsia repercute negativamente en la calidad de vida de quien lo padece y su entorno, ya que generalmente viene acompañada de la presencia de una enfermedad comórbida, siendo las enfermedades neuropsiquiátricas y el dolor crónico las más frecuentes.
Quien conoce de cerca esta enfermedad es el psiquiatra y académico del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Oriente, Dr. Luis Alvarado, quien ha investigado los efectos psicosociales provocados por ésta. “En general, los pacientes con epilepsia viven menos años que la población general, están subempleados, tienen tasas de desempleo más altas, tienen menor regularidad laboral y son menos remunerados”, señaló.
De acuerdo al especialista, en el curso y éxito del tratamiento, el primer objetivo es el control de las crisis, dado el impacto que provoca en la calidad de vida. “Desde el punto de vista psicosocial, sin embargo, existen variables que influyen en la adherencia al tratamiento médico y consecuentemente, al control de las crisis. De hecho, la adherencia fluctúa entre un 40 y 60 por ciento, lo que dificulta el éxito del tratamiento”, detalló el experto. Por ello, agregó el psiquiatra, se hace necesario identificar y proponer estrategias de abordaje integral de estos factores.
Dentro de la comorbilidad asociada a la epilepsia, la más habitual dice relación con los trastornos depresivos y ansiosos, teniendo estos pacientes un alto riesgo suicida debido a las limitaciones psicosociales provocadas por la enfermedad. Al respecto, el académico indicó que “la mayor parte de la evidencia conocida apunta a que primero se manifiesta la epilepsia y después se presentan un conjunto de problemas mentales, de los cuales, el más frecuente es la depresión. Sin embargo, la relación epilepsia/trastorno mental no está completamente aclarada”.
Es por ello que, según indicó el experto, es importante enfatizar en “la necesidad de realizar una evaluación diagnóstica transdiciplinaria que considere otros factores además de los neurológicos, como el rol de la familia, pareja y el trabajo”.
En lo que respecta al estigma asociado a la epilepsia, el académico señaló que éste juega un rol significativo en el acceso al tratamiento, pues se han documentado situaciones de discriminación -en diferentes niveles- en las instituciones de salud. Además, mencionó la existencia de un estigma individual, es decir, cuando la persona comienza a sentirse estigmatizada en virtud de la enfermedad, situación que se refleja en que “el mismo paciente comienza aislarse, se atribuye pensamientos, sentimientos y actitudes antes que los otros lo expresen. Es importante considerar esto, en tanto influye en la calidad de vida y el acceso al tratamiento”, señaló el Dr. Alvarado.
“Idealmente, las estrategias de intervención debiesen considerar el tratamiento médico, psicoeducación al paciente y su familia, intervenciones institucionales y eventualmente, una intervención psicoterápeutica dirigida a elaborar los modos de afrontamiento de la enfermedad”, añadió el profesional.
Medir la calidad de vida para mejorar el pronóstico de la enfermedad
Para conocer más acerca de los efectos de la enfermedad en el día a día de los pacientes, el Dr. Luis Alvarado, junto a profesionales del Instituto de Neurocirugía (INCA) y académicos de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile están llevando adelante un estudio que busca medir la calidad de vida en pacientes con epilepsia. El proyecto, adjudicado por la psicóloga del INCA, Carmen Olbrich, y en que el que el Dr. Alvarado es co-director, es financiado por el Servicio de Salud Metropolitano Oriente.
Para ello, el equipo a cargo de la investigación ya tradujo la escala de auto reporté llamada QOLIE 35 (Quality of Life in Epilepsy Invventory), la validaron semánticamente con un grupo reducido de personas y durante los próximos meses comenzarán la validación masiva, proceso que contempla la participación de al menos 300 pacientes. Se espera que una vez finalizada esta etapa, pueda convertirse en un instrumento de amplio uso y utilidad en los servicios de salud públicos del país.
“Esta escala entrega información acerca del bienestar emocional del paciente en diversas áreas: la afectiva, la interpersonal, de trabajo, cognitiva, de manejo de las crisis, entre otras. Y es útil porque permite que el médico tratante oriente indicaciones terapéuticas específicas para el paciente y estimule a las distintas instancias de atención a que se preocupen de abordar la enfermedad de forma integral”, comentó el Dr. Alvarado.
“Si nosotros somos capaces de demostrar que la mayor parte de los pacientes tiene un daño psicológico y una disminución de la calidad de vida, se transforma en un dato de suma relevancia para poder tratar la enfermedad de manera global, disminuir los daños asociados a ella y mejorar el pronóstico”, concluyó el académico.
Elisa Barrientos, Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Oriente.
